* 02:58 표시된 2.5L를 2.5%(투석액 농도)로 정정합니다 00:34 18살 가을에 만난 '루푸스 신염' 02:22 '내 하루는 4시간'? 03:17 투석 이야기, 처음 들었을 때? 04:05 아픈데도 열심히 공부한 이유? 04:44 또 다른 18살 희우에게 해주고 싶은 말? 06:12 앞으로의 삶?
누구보다 치열하게 살아갈 20대 중반에 루푸스신염 진단받은 사람입니다. 저도 제 미래를 위해 알바와 시험공부를 병행하다가 한순간에 무너져서, 그 때 모든 걸 관두고 몇년 간 병을 달래는 것에만 집중하다보니 신장기능은 약으로 조절이 잘 되는 상태입니다.(저도 진단받았을때 나쁜 단계였거든요.) 하지만 정신적으로 회복하지 못한 못난 사람입니다. 저같은 경우는 관절염도 있어서 일상생활이 아주 가끔 어려워질 때도 있거든요. 관절통증은 없어지질 않네요 ㅎㅎ 뭐만 하려고만 하면 병에 사로잡혀서 주저만 앉게 되는 상황이 반복되다 보니 넋놓고 산지 거의 10년이 다 되어가네요. 어린 친구지만 대단하십니다. 존경하게 되네요. 저도 다시 한 번 더 노력해보겠습니다. 더이상 병에 사로잡히지 말아야 겠어요. 감사합니다.
저랑비슷하세요. 저도 성공만 보고 달리던 경주마같은 삶을 살다가 하루아침에 투석을할정도로 몸이 무너져서 사경을 헤맸습니다. 20대초반 혈뇨와 단백뇨가 나온다는걸 이미 알았지만 오랫동안 건강을 챙기지않은 결과 신장기능이 모두 상실이된거죠. 처음 쓰러져서 병원에 갔을때 살아있는게 기적이라고했을정도니까요. 중환자실에서 일주일내내 허벅지를 통해 요독을 빼내고나서야 살아날수있었죠. 그 이후는 지옥의 연속입니다. 저는 하루아침에 투석을 받아야하는 저를 받아들일수가없었어요. 혈액투석을 하면서 거의 인생을 포기한듯한 삶을 살았습니다. 건강도 챙기지않았고 절대펴서는 안된다는 담배도 그냥 마음대로 폈습니다. 이렇게 사느니 그냥 빨리죽는게 낫겠다는 자포자기의 심정이였습니다. 주 3번씩 병원에 끌려가 4시간씩 투석을 받으며 연명하는삶, 몸이 무너질대로 무너져 일도 제대로 할수없었고 사회생활을 하지못하게 되니 단절된 삶이 계속됐습니다. 지금은 다행히 뇌사자이식을 통해 신장이식을 하고 건강을 회복한상태입니다. 희우님은 저보다 10살이상 어리신데도 스스로의 삶을 개척하시는모습을 보니 제가 부끄러울 따름입니다. 저는 그냥 무너져내렸거든요. 많은 환우분들에게 희망이 되는 분입니다.
저는 30대 중반부터 루프스는 아니지만 평생약을 먹어야하는 질병2가지를 앓고 있는데요 의사 잘못만나서 꽤 빨리 병원을 찾았음에도 병을 늦게 발견했습니다 의사들은 아무 이상없습니다 라는 말을 아무렇지 않게 합니다 자신이 환자가 아니니까요 자신의 몸이 아플땐 본인이 병원을 적극적으로 가셔야 해요 의사는 책임지지않고 처벌받지도 않아요 좋은 의사 할아버지 만나셨네요
저도.. 완벽주의성향때문일까요.. 스스로에게 높은 벽을 세워 스트레스가 누적되다보니 어느순간 불안장애,공황장애,우울증 각종신체화가 찾아왔어요. 매 순간마다 이 고통에 적응하려고 노력하지만 금세 무너지더군요.. 그러던순간 자가면역질환에 의심될만한 병도 찾아오는것같아.. 너무겁나는데 영상을 보고 많이 위로받았습니다. 저도 힘내보겠습니다..
@@윤제임스-h4z 백억을 가지고 있는 정치인이 있어요. 말기암에 걸려서 시한부선고를 받았습니다. 부와 명예가 소용 있겠어요? 우리나라는 의료보험체계가 잘 되어 있어서 의료보험적용이 되서 꼭 큰 부를 가진 사람만 치료를 받을 수 있는 나라가 아니예요. 암도 중증병으로 분류되어서 실제비용은 크지 않아요. 또 개인실비보험이 있으면 다 나오고요. 의료기술도 좋아 명예가 있다고 특별한 치료를 받는것도 아니예요. 건강 잘 챙겨요.
@@윤제임스-h4z 그것도 맞는 말이죠. 물질과 지위가 삶을 좀 더 편하게 해주니까요. 하지만, 삶이 이어지지 않는다면 그동안의 일상을 희생해 쌓아둔 부와 명예가 무슨 소용이 있을까요? 나는 당장 내일 무덤 속에 들어갈지도 모르는데요. 저승길 노잣돈으로 쓸 것도 아니고... 저도 만 20세가 되던 겨울에 명절이었는데 응급실에 실려가서 응급 수술하고. 며칠동안 열이 떨어지지 않아서 그 춥던 겨울에도 내내 얼음팩 끼고 병실에 누워있으면서 아 진짜 내가 공부고 뭐고 출세고 뭐고 이렇게 아프면 다 소용 없겠구나 싶었어요. 그때를 기점으로 마땅한 치료법은 없어서 평생 약을 먹거나 관리해야하고 끽하면 장기를 들어내야 하는 몸이라는 걸 알았고, 삶을 대하는 제 시각도 많이 바뀌었습니다. 경주마처럼 달리는 거, 그리고 남들이 다 원하는 길을 따라 가는 거. 그 두개를 멈춘게 가장 큰 변화가 아닐까 싶네요. 그냥 다들 가는 길 다들 이뤄내고 싶어하는 명예고 돈이고 가면 좋고 있으면 좋죠. 뭐 건강을 위해서 그 모든 걸 다 포기하라는 건 아니실겁니다, 다른 분들도. 그런걸 손에 쥐고 있어도 몸이 아프고 제대로 기능할 수가 없으면 사람답게 살 수가 없으니 겪어보시거나 비슷한 경험을 전해들으신 분들은 우선순위가 좀 다르신게 아닐까요? 다들 '건강도 조심하세요'하고걱정 섞인 말을 해주고 싶으신 거라고 생각해요 저는. 각자 사는 방식이 다를테니 건강을 최우선으로 생각하시라는 말씀은 드리고 싶진 않은데요. 그래도 몸의 표현이라던가(저는 통증이 심했는데 그냥 그렇구나 하고 지나쳐서 일을 키웠었거든요ㅎㅎ응급실 좀 더 늦게 왔으면 위험했을 거라네요) 그런걸 너무 외면하지 마시고, 건강 유의하시고 행복하세요!
![[과학의 달인] '난치병'으로 불리던 자가면역질환, 치료할 수 있는 열쇠 찾아 / YTN 사이언스](http://i.ytimg.com/vi/3_tpN7EuNWs/mqdefault.jpg)
* 02:58 표시된 2.5L를 2.5%(투석액 농도)로 정정합니다
00:34 18살 가을에 만난 '루푸스 신염'
02:22 '내 하루는 4시간'?
03:17 투석 이야기, 처음 들었을 때?
04:05 아픈데도 열심히 공부한 이유?
04:44 또 다른 18살 희우에게 해주고 싶은 말?
06:12 앞으로의 삶?
문의하세요 고칠수 있답니다
저도스테로이드 많이먹었어요ㅠㅠ눈으로 와서 참 힘드내요
지금 봤는데, 사람 자체가 빛이 나는 사람이에요. 멋있습니다!!
지금 몸이 좀 좋다고 또 다시 목표를 잡고 무언가를 해서 일어서려고 하는 제 자신에게.. 니 몸의 신호를 똑바로 알아 차리라고 해야겠습니다.😂
누구보다 치열하게 살아갈 20대 중반에 루푸스신염 진단받은 사람입니다. 저도 제 미래를 위해 알바와 시험공부를 병행하다가 한순간에 무너져서, 그 때 모든 걸 관두고 몇년 간 병을 달래는 것에만 집중하다보니 신장기능은 약으로 조절이 잘 되는 상태입니다.(저도 진단받았을때 나쁜 단계였거든요.) 하지만 정신적으로 회복하지 못한 못난 사람입니다. 저같은 경우는 관절염도 있어서 일상생활이 아주 가끔 어려워질 때도 있거든요. 관절통증은 없어지질 않네요 ㅎㅎ 뭐만 하려고만 하면 병에 사로잡혀서 주저만 앉게 되는 상황이 반복되다 보니 넋놓고 산지 거의 10년이 다 되어가네요. 어린 친구지만 대단하십니다. 존경하게 되네요. 저도 다시 한 번 더 노력해보겠습니다. 더이상 병에 사로잡히지 말아야 겠어요. 감사합니다.
제발 모두모두
안아프기를 간절히
바랍니다
정말 멋있다는 말이 나오네요 아무리 억울하게도 병에 걸렸지만 살아가는 태도가 정말 존경스럽습니다. 꼭 완치하시길 옆에서 항상 응원할게요! 조금만 힘내요 좋은 추억 많이 쌓으시길 바래요
희우씨 열심히 한 모습 참 예쁘네요..더 건강해지길 바래요
밝고 건강한 미소 . 이뻐요. 나이는 저보다 적은데 세상 이치를 더 잘보고 있는것 같아요. 당신은 큰사람이예요. 씩씩하게!! 파이팅!! 항상 행복하세요♡♡
좋은 말씀 정말 고맙습니다 🙏 큰힘이 되었습니다~~
저랑비슷하세요. 저도 성공만 보고 달리던 경주마같은 삶을 살다가 하루아침에 투석을할정도로 몸이 무너져서 사경을 헤맸습니다. 20대초반 혈뇨와 단백뇨가 나온다는걸 이미 알았지만 오랫동안 건강을 챙기지않은 결과 신장기능이 모두 상실이된거죠. 처음 쓰러져서 병원에 갔을때 살아있는게 기적이라고했을정도니까요. 중환자실에서 일주일내내 허벅지를 통해 요독을 빼내고나서야 살아날수있었죠. 그 이후는 지옥의 연속입니다. 저는 하루아침에 투석을 받아야하는 저를 받아들일수가없었어요. 혈액투석을 하면서 거의 인생을 포기한듯한 삶을 살았습니다. 건강도 챙기지않았고 절대펴서는 안된다는 담배도 그냥 마음대로 폈습니다. 이렇게 사느니 그냥 빨리죽는게 낫겠다는 자포자기의 심정이였습니다. 주 3번씩 병원에 끌려가 4시간씩 투석을 받으며 연명하는삶, 몸이 무너질대로 무너져 일도 제대로 할수없었고 사회생활을 하지못하게 되니 단절된 삶이 계속됐습니다. 지금은 다행히 뇌사자이식을 통해 신장이식을 하고 건강을 회복한상태입니다. 희우님은 저보다 10살이상 어리신데도 스스로의 삶을 개척하시는모습을 보니 제가 부끄러울 따름입니다. 저는 그냥 무너져내렸거든요. 많은 환우분들에게 희망이 되는 분입니다.
앞으로 건강하고 행복한 일만 가득하시길!
희우씨 우리 씩씩하게 잘 살아갑시다!
화이팅!!!😄
응원합니다! 많은 사람들에게 귀감이 되셨으면 좋겠어요
와..근데ㅜ너무이쁘시다.,..
넘 열심히 살다가...
몸이 아파서 힘들어 하는 사람 주위에
많이 봤네요... 세상은 순리대로 내려옿고
사는 것도 배울 필요가....
나역시 열심히 하지 않으려고 노력함...🤗🤗🤗
위로를 받으셔야하는데 저희한테 오히려 위로를 주셔서 감사하고 항상 응원할게요! 넘 빛나고 이쁘세요
희우씨!너무대견해요.무엇보다건강이우선
이니까더욱더힘내시고항상,응원할게요🐣
화이팅 ^^
앞으로 웃는 일만 일어났으면
좋겠습니다 ..^^
더이상 아프지 마세요 ...
정말 그 자체로도 충분히 빛나는 분이신 것 같아요 앞으로도 씩씩하게 오래오래 건강하게 살아주세요!
훌륭한 생각을 가진 사람이네요.존경합니다^^
건강한 내가 어떤 말로 위로해주고 싶어도 결국은 내가아닌 본인에 심정을 어떻게 알겠어요 그래도 행복한 모습에 무한 감동을 받음니다 !!!
한겨레tv 응원합니다좋은방송항상감사합니다꾸벅
자가면역질환인 강직성척추염을 15년정도앓고있는데 시간가고 나이드니까 거의 증상도경미하고 염증수치도 좋아지더라구요.아프면 우울해지지만 항상 긍정적인마음으로 지내길바래요.폐경이후에는 호르몬 영향인지 좋아지는듯하더라구요.
공부에서만 우등생이 아닌 , 삶을 살아가는 태도에서도 우등생 이라는 생각이 듭니다. 아니 이제는 우등생 이라는 수식어를 뛰어 넘는 존재로서의 가치를 갖는 분 !
대단하네요
영상보고 충격먹어서 오히려 공부하려고 맘먹었네요
좋은 마인드 배워갑니다
저도 열심히 살아보겠습니다.
저는 30대 중반부터 루프스는 아니지만 평생약을 먹어야하는 질병2가지를 앓고 있는데요
의사 잘못만나서 꽤 빨리 병원을 찾았음에도 병을 늦게 발견했습니다
의사들은 아무 이상없습니다 라는 말을 아무렇지 않게 합니다
자신이 환자가 아니니까요
자신의 몸이 아플땐 본인이 병원을 적극적으로 가셔야 해요
의사는 책임지지않고 처벌받지도 않아요
좋은 의사 할아버지 만나셨네요
빨리 건강 하세요 ㅎㅎ 화이팅
구독 했어요! 저는 베채트 희귀병 이에요 힘내세요!
내손안의 큐 제작진분들, 우리 사회 곳곳에서 의미 있는 향기를 뿜어내는 분들, 자신의 이야기를 하고 싶은 분들, 만나셔서 영상에 잘 담아주세요. 지치지 마시고요
근막통증증후군에서 섬유근육통으로 넘어가는 시점에 있던 작년이 생각나네요.. 저역시 언제 재발할지 모르지만 영상보며 공감가는 부분이 있네요..저도 자신을 잘 돌보겠습니다!
저도 갑상선항진증 & 루푸스 앓고 있어요 ㅠ 루푸스가 재발 되서 지금 걷지도 제대로 못하는 상태에요 ㅠㅠ 지금 스트로이드 땜에 얼굴도 부었어요ㅠㅠㅠ
기도 합니다
@@bloomfields1 감사합니다 ㅠ
어떤약으로도 고칠수없는 희귀난치성질환이 눈에보이지않는 대자연의능력으로 나을수있는길이있습니다
희망을가지세요
연락을주시면 내번호를알려드릴께요
안녕하세요!
제이름은신홍철입니다
질병은 인간의존엄성을훼손하는 가장큰적입니다
질병의고통에서벗어나건강을회복할수있는희망이있습니다
아무나막낫는것이아니라 병이나는것도 그병이나는조건과환경이병을나게하지만 낫는것도 그조건이있는데 그조건에 어느정도맞아져야 나을수있는것입니다
일단제번호를알려드리겠습니다
금품을요구하지않습니다
010 2473 4467신홍철입니다
저도 항진증 있습니다 항진증도 힘든데ㅜ 루푸스 완치되실길 바랍니다.
화이팅!!!
세상에서 가장 아름다우십니다
저도.. 완벽주의성향때문일까요.. 스스로에게 높은 벽을 세워 스트레스가 누적되다보니 어느순간 불안장애,공황장애,우울증 각종신체화가 찾아왔어요. 매 순간마다 이 고통에 적응하려고 노력하지만 금세 무너지더군요.. 그러던순간 자가면역질환에 의심될만한 병도 찾아오는것같아.. 너무겁나는데 영상을 보고 많이 위로받았습니다. 저도 힘내보겠습니다..
힘내서 사는모습 아름다워요
화이팅
건강해서 활발한 모습 기대하겠습니다
저도 자가면역질환이 있고 원인불명의 피부통증으로 오래 고생중이라 님의 고통을 조금은 알 거 같습니다.
통증만 없으면 살 거 같은데 말이죠.
부와 명예 부질없습니다.
건강이 제일입니다
개소리다 아프면 돈이 더 필요하고 명예가 있으면 병원 진료 받기도 편하다 돈없는 거지들이 자위하기 위한 변명인거다 자본주의 사회에서 돈없이는 살기 힘들다
@@윤제임스-h4z 물론, 부, 명예 다 중요하지요. 아마 건강을 강조하기위해, 그렇게 비유한 것 같습니다.
@@윤제임스-h4z 백억을 가지고 있는 정치인이 있어요. 말기암에 걸려서 시한부선고를 받았습니다. 부와 명예가 소용 있겠어요? 우리나라는 의료보험체계가 잘 되어 있어서 의료보험적용이 되서 꼭 큰 부를 가진 사람만 치료를 받을 수 있는 나라가 아니예요. 암도 중증병으로 분류되어서 실제비용은 크지 않아요. 또 개인실비보험이 있으면 다 나오고요. 의료기술도 좋아 명예가 있다고 특별한 치료를 받는것도 아니예요. 건강 잘 챙겨요.
@@윤제임스-h4z 부, 명예, 건강 중 건강이 제일입니다. 주위에서 부, 명예 거의 다 잡기 일보직전에 건강을 잃어서 모든것을 잃게된 사람 여럿봤습니다.
@@윤제임스-h4z 그것도 맞는 말이죠. 물질과 지위가 삶을 좀 더 편하게 해주니까요. 하지만, 삶이 이어지지 않는다면 그동안의 일상을 희생해 쌓아둔 부와 명예가 무슨 소용이 있을까요? 나는 당장 내일 무덤 속에 들어갈지도 모르는데요. 저승길 노잣돈으로 쓸 것도 아니고...
저도 만 20세가 되던 겨울에 명절이었는데 응급실에 실려가서 응급 수술하고. 며칠동안 열이 떨어지지 않아서 그 춥던 겨울에도 내내 얼음팩 끼고 병실에 누워있으면서 아 진짜 내가 공부고 뭐고 출세고 뭐고 이렇게 아프면 다 소용 없겠구나 싶었어요. 그때를 기점으로 마땅한 치료법은 없어서 평생 약을 먹거나 관리해야하고 끽하면 장기를 들어내야 하는 몸이라는 걸 알았고, 삶을 대하는 제 시각도 많이 바뀌었습니다. 경주마처럼 달리는 거, 그리고 남들이 다 원하는 길을 따라 가는 거. 그 두개를 멈춘게 가장 큰 변화가 아닐까 싶네요.
그냥 다들 가는 길 다들 이뤄내고 싶어하는 명예고 돈이고 가면 좋고 있으면 좋죠. 뭐 건강을 위해서 그 모든 걸 다 포기하라는 건 아니실겁니다, 다른 분들도. 그런걸 손에 쥐고 있어도 몸이 아프고 제대로 기능할 수가 없으면 사람답게 살 수가 없으니 겪어보시거나 비슷한 경험을 전해들으신 분들은 우선순위가 좀 다르신게 아닐까요? 다들 '건강도 조심하세요'하고걱정 섞인 말을 해주고 싶으신 거라고 생각해요 저는.
각자 사는 방식이 다를테니 건강을 최우선으로 생각하시라는 말씀은 드리고 싶진 않은데요. 그래도 몸의 표현이라던가(저는 통증이 심했는데 그냥 그렇구나 하고 지나쳐서 일을 키웠었거든요ㅎㅎ응급실 좀 더 늦게 왔으면 위험했을 거라네요) 그런걸 너무 외면하지 마시고, 건강 유의하시고 행복하세요!
제동생도 같아요
루푸스 신염 /혈액 오염때문에 생깁니다 제 3 의학에서는 쉽게 고칩니다 즉 녹즙 요법입니다 (레몬즙 먹기 과일ᆞ야채즙ᆞ씨앗즙 먹기)
마인드가 너무 훌룡하세요
아픔을 어찌 다알수있겠냐만은
요즘은 유튭을 보면서 정말 다양한 질병을 안고 살아가시는 분들이 많으신듯하네요
나같았음 매일이 눈물바다 였을텐데..
받아들이고 씩씩한 오늘을 사시는 모습이 너무
예쁘십니다
씩씩한 오늘의 당신을 작게나마 응원할게요
같이 힘내요..!~
정말 대단하세요 제자신이 부끄러워지네요
탈모는 심장
혈액투석은 신장
체중관리 못할 경우
Avn 발병 확률 60%
연예인이시네 얼굴이 아름다우십니다.. 보다 더 씩씩하게 사세여 쿨하게
말이 10시간이지 10시간 동안 투석이라..ㅜㅜ
에휴~
같은 마음으로,
모이는 마음 으로,,
너무 건강해 보이는데
그 선생..선생자질이 없네요 정말....
이 또한 지나가리,,,,,,,,,,
구충제 먹고 좋아진다는...
소재꺼리는 넘쳐나는데 김이택님은 뭐하시나요?
책 샀어요
왜이렇게 아픈사람이많냐 그것도 젋은시람이 자갈도씹어소화시킬나이에 ㅠㅠ
우울해지네
공부는 인성이 아니고 암기 잘 하는 사람일뿐
그이상 그이하도 아니다
맞아요 적어도 우리나라 입시에 관해서는…
아 짜증나. 왜? 왜? 아하.....
멸종
한국유튜부에관심좀가저주세요중국조폭들에 개협박받고잇는유튜뷰가잇어요도와주세요부탁 또부탁곤심좀갇고보와주세요
세상에는 희귀난치병으로 인해 고통받는사람이많은것같아요
하지만 약이아닌 대자연의 보이지않는 기에너지로 치병이가능합니다
무조건낫는것이아니라 몆가지조건이맞는다면 완벽히 나을수있어요
건강회복에관심이있거나 꼭낫고싶으면 연락주세요 그러면 내번호알려드릴께요
희망이잇습니다
어떤경우가있을까요
너무이쁜데...
하
암기공부에 미친애들이 정상은아니지..
아 한겨래구나...거름니다